Martin Gec: »Izobrazba je za mlade invalide zelo pomembna«

Martin Gec se je rodil z redko gensko živčno-mišično boleznijo, spinalno mišično atrofijo. Kljub temu je uspešno zaključil podiplomski študij managementa na Ekonomski fakulteti v Ljubljani, danes pa je zaposlen v finančni službi Društva distrofikov Slovenije.

V času študija na Ekonomski fakulteti v Ljubljani se je Martin Gec veliko ukvarjal s problematiko zaposlovanja mladih invalidov. Mnoga leta je bil tudi predsednik Društva študentov invalidov Slovenije in član Komisije za študente s posebnimi potrebami na Univerzi v Ljubljani. Ravno aktivno udejstvovanje in vključevanje v delo invalidskih organizacij v času študija mu je prineslo redno zaposlitev v Društvu distrofikov Slovenije, ki mu danes omogoča samostojno življenje. Že od nekdaj je izredno iznajdljiv in ambiciozen, ima podjetniško žilico, obenem pa rad priskoči na pomoč drugim.

Rodili ste se z redko gensko živčno-mišično boleznijo, spinalno mišično atrofijo, ki je do pred kratkim veljala za neozdravljivo. Danes pa tudi že v Sloveniji najdemo nove možnosti zdravljenja te bolezni, saj na trgu obstaja več zdravil, ki močno izboljšajo izid bolezni. Kaj menite o teh novih načinih zdravljenja? Kako ste se sicer naučili sprejemati svojo bolezen?

Veseli me, da so na voljo novi načini zdravljenja, ki lahko ohranjajo in delno tudi izboljšajo zdravstveno stanje obolelih s spinalno mišično atrofijo. Dobro se spomnim, ko mi je zdravnik v tretjem razredu osnovne šole rekel, da bo zdravilo na voljo čez 5 let. Ta rok se je nato zamaknil za skoraj 20 let. Danes uporabljam zdravilo Evrysdi, po katerem imam občutek, da imam več moči in se počasneje utrudim.

Sam sicer nisem imel nikoli problema s sprejemanjem bolezni. Hodil sem do 12. leta, kasneje pa sem začel uporabljati invalidski voziček. Na sprejemanje bolezni je ključno vplivalo sprejemanje mene s strani družine in širše okolice. Nikoli me niso obravnavali drugače, so mi pa vedno nudili pomoč. Ko so šli v hribe, me je oče nesel zraven, ko smo šli v šoli na sankanje, je šla mama z mano, tekom celotne osnovne šole pa mi je veliko pomagal tudi brat dvojček, s katerim sva bila sošolca. Mislim, da je prav vso to vključevanje in šolanje v domačem kraju pozitivno vplivalo na sprejemanje bolezni.

Zase pravite, da se lahko poistovetite s trditvijo ameriškega diplomata in izumitelja Benjamina Franklina, ki pravi: »Naložba v znanje daje najvišje dividende«. Na kakšen način to uresničujete v vsakdanjem življenju? Kako je potekalo vaše šolanje? S čim ste imeli največ težav in kako ste jih premagali?

Osnovno šolo sem obiskoval v domačem kraju. Takrat so mi je pomagali predvsem brat in sošolci. Lahko bi sicer imel osebnega asistenta, a je ravnateljica menila, da je bolje, da mi pomagajo sošolci, saj se bodo tako naučili pomoči sočloveku. Kasneje sem nadaljeval šolanje v Zavodu za usposabljanje invalidne mladine Kamnik (današnjem CIRIUS Kamnik), študiral pa sem na Ekonomski fakulteti v Ljubljani. Sem zelo vedoželjen, a potem stvari hitro pozabim. 

Menim, da je izobrazba za mlade invalide zelo pomembna. V zadnjih dvajsetih letih je bil na tem področju narejen velik korak, saj se lahko izobražuje skoraj vsak, ki ima to željo. Če gledam predvsem z vidika gibalno ovirane osebe, saj mi je to področje najbolj poznano, lahko višja izobrazba in pridobljene veščine bistveno vplivajo na kasnejšo karierno pot. Vsa podporna tehnologija lahko invalidom omogoča zelo konkurenčno opravljanje dela.

Po izobrazbi ste diplomirani ekonomist, zaključili ste tudi podiplomski študij managementa na Ekonomski fakulteti v Ljubljani. V času študija ste bili mnoga leta predsednik Društva študentov invalidov Slovenije, danes pa ste zaposleni v finančni službi Društva distrofikov Slovenije. Vaše življenje je torej polno izzivov – kako ste prišli do tega in kaj vam pomeni, da ste lahko tako aktivni?

Zaposlitev mi pomeni veliko, saj mi omogoča finančno neodvisnost in samostojno življenje. Že od nekdaj sem bil iznajdljiv in tudi malo podjeten. Kot otrok sem sosedom prodajal sadike paradižnikov, ki sem jih sam vzgojil, v srednji šoli pa sem negovalkam prodajal novoletne voščilnice, ki sem jih izdelal. Prvo pravo delo mi je na silvestrovo 2012 ponudil Boris Šuštaršič, ki je bil takrat predsednik Društva distrofikov Slovenije. V delovanje društva pa sem bil vključen že prej, in sicer kot član upravnega odbora, zato sem organizacijo že precej dobro poznal.

Veliko invalidov se spopada z vprašanjem brezposelnosti. Vaše magistrsko delo na Ekonomski fakulteti se je glasilo: Kako povečati konkurenčnost invalidov, diplomantov visokošolskega študija, na trgu dela. Med študijem ste se torej ukvarjali s problematiko zaposlovanja mladih invalidov. Kaj ste ugotovili?

V magistrski nalogi sem želel opozoriti na težave, povezane z zaposlovanjem mladih invalidov. Zaposlitev in primerno plačilo sta namreč temeljna pogoja za samostojno in finančno neodvisno življenje. V okviru naloge sem opravil obsežno raziskavo o zaposlovanju invalidov. Na podlagi odgovorov v analizo vključenih oseb sem ugotovil, da imajo iskalci s statusom invalida pri iskanju prve zaposlitve pogosto občutek neenake obravnave, ki se kaže predvsem skozi izražanje predsodkov in strahov s strani delodajalcev.

Zdi se tudi, da so invalidi redkeje povabljeni na prvi razgovor za razpisano delovno mesto. Invalidi, ki so v prijavi na razpisano prosto delovno mesto omenili status invalida, so namreč v povprečju dlje časa iskali prvo zaposlitev. So pa nekateri invalidi poročali, da so prvotni strahovi in predsodki delodajalcev sčasoma minili, kar je pozitivno. Ugotovil sem tudi, da so invalidi, ki so imeli na voljo osebno asistenco, iskali zaposlitev manj časa kot tisti, ki je niso imeli. Iz tega sledi, da je osebna asistenca izjemno pomembna in bistveno prispeva k prehodu iz izobraževanja v zaposlitev.

Zaposlovanje invalidov sicer poteka, vendar ljudje z različnimi oviranostmi skoraj dvakrat težje dobijo zaposlitev. Večina delovno sposobnih invalidnih ljudi si želi delati, vendar jih je velikokrat tudi strah, ker mora biti delovno mesto prilagojeno njihovem potrebam. Kaj bi svetovali mladim ali pa tudi starejšim osebam z gibalno oviranostjo glede iskanja zaposlitve?

Ja, žal se številni mladi in tudi starejši invalidi srečujejo z dolgotrajno brezposelnostjo. V času pisanja magistrske naloge je bilo po podatkih Zavoda RS za zaposlovanje skoraj 80 % mladih invalidov, prijavljenih na zavod, dolgotrajno brezposelnih. Ena od ugotovitev raziskave je bila tudi ta, da zaposlitev prej najdejo tisti, ki že v času študija opravljajo delo, za katero prejmejo plačilo. Mladim bi tako svetoval, naj se že v času študija vključijo v delo preko študentskega servisa, prav tako pa naj se povezujejo in vključujejo v delo invalidskih organizacij, ki pogosto iščejo nov kader med svojimi člani.

S sprejetjem Zakona o osebni asistenci, preko katerega lahko dobijo invalidne osebe pomoč osebnih asistentov, se je kakovost življenja invalidov in njihovih družin močno izboljšala. Kako je prihod osebnih asistentov spremenil vaš vsakdan?

Osebno asistenco sem imel že v študentskem domu, zagotavljalo nam jo je Društvo študentov invalidov Slovenije. Lahko rečem, da je bila ključna za uspešen zaključek študija in da bi bilo brez nje skoraj nemogoče živeti v študentskem domu. Ker pa je bila ta asistenca zelo omejena, mi je občasno pomagala tudi sestra, ki živi v Ljubljani. Ko se je začela osebna asistenca v začetku leta 2019 izvajati na način, po katerem se izvaja še danes, sem bil zelo vesel. Osebna asistenca, ki jo imam sedaj, mi omogoča samostojno in kakovostno življenje.

Predvsem sem lahko bolj družbeno aktiven, več lahko kuham, kar me zelo veseli. Vsak dan sveže pripravljeni obroki so namreč pogoj za zdrav način življenja. Prav tako lahko tudi več ustvarjam, veseli in izpolnjuje me predvsem oblikovanje modelirne mase. Tudi bivalno okolje je po zaslugi osebnih asistentov urejeno in čisto. Pozitivno vpliva tudi na moje zdravje, saj mi osebna asistenca ponoči omogoča bolj kakovosten spanec in posledično manjšo utrujenost čez dan. Pomemben doprinos pa ima tudi v službi, kjer mi osebni asistent pomaga pri različnih pisarniških delih, ki jih sam ne morem opraviti.