Kajetana Grebenc: »Poslovni odnosi z asistenti so se razvili v lepa prijateljstva«

Kajetana Grebenc ima spinalno mišično atrofijo tipa 2 in čeprav je vezana na invalidski voziček, živi samostojno aktivno življenje. Je nadvse dobrovoljna in organizirana oseba, ki ljubi naravo, živali ter umetnost. Njen vsakdan ne mine brez smeha in humorja; kako ohranja optimizem, pa nam je zaupala v intervjuju.

Kajetana Grebenc je mlada nadobudna študentka pedagogike in andragogike, ki se rada umetniško izraža na vsakem koraku. Navdušuje se nad eksotičnimi živalmi in rastlinami, v prostem času pa rada gleda serije, igra namizne igre, posluša glasbo in piše poezijo. Je zelo odprta oseba, saj se je z njo mogoče pogovarjati o vsaki temi, tabuji zanjo ne obstajajo. Veliko pozornosti namenja skrbi za svoje duševno zdravje; prepričana je, da k boljšemu počutju prispevajo tudi njeni prijatelji.

Na podlagi prošnje posameznika je mogoče tekom življenja spremeniti osebno ime ali priimek. Pred kratkim ste se tudi vi odločili za ta korak in spremenili svoje osebno ime: prej ste bili Kaja, zdaj pa uporabljate ime Kajetana. Zakaj ste se odločili za to spremembo?

Že od majhnega nisem čutila nikakršne povezanosti z imenom Kaja; čeprav ni z imenom Kaja nič narobe, se mi je zdelo, da ne odraža moje osebnosti. Poleg tega sem v obdobju, ko sem bila stara 14 let in nekje do 20. leta, imela hudo depresijo. Ko sem počasi odhajala iz tega obdobja in me je nekdo poklical Kaja, sem v svoji glavi videla osebo, ki se še vedno bori s samomorilnimi mislimi, ki se samopoškoduje in je v obdobju depresije, čeprav ta oseba že tri leta nisem bila. Tekom teh treh let sem se vsakodnevno poigravala z mislijo, da bi si spremenila ime, a ker sem se do nedolgo nazaj še precej ozirala na mnenje družbe, so me moji strahovi ovirali pri tej odločitvi. Ker pa zadnje leto intenzivno delam na tem, da se v svoji koži počutim dobro, da sem sama s seboj zadovoljna in me pri tem podpirajo tudi ljudje, ki so vsakodnevno v mojem življenju, sem se potem le odločila za ta korak.

Uradno sem obdržala tudi ime, ki mi je bilo dano ob rojstvu – Kaja, na željo očeta, pa naj se sliši še tako klišejsko, saj bo zame vedno najpomembnejša oseba v mojem življenju in ker ga neizmerno spoštujem, sem se odločila, da obdržim rojstno ime. Zakaj Kajetana? Ko sem bila mlajša, me je moja pokojna babi, ki je bila tudi zelo pomembna oseba v mojem življenju, velikokrat poklicala po tem imenu in ko je moja mama povedala, da bom Kaja, je babi dala predlog, da bi bila Kajetana. A sta se starša potem odločila, da me bosta imenovala Kaja. Poleg tega se mi je zdelo ime Kajetana vedno tako magično in mogočno. Tudi zdaj, ko so se ljudje začeli navajati na moje ime in me pokličejo Kajetana, še po dveh mesecih mi pogreje srce in me oblije s prijetnim občutkom.

Odraščali ste na ljubljanskem Igu, kjer vaša družina že 20 let uspešno vodi psarno in mačkarno z imenom Taralinska, v kateri se ukvarjate z vzrejo pasemskih psov in mačk: avstralskih ovčarjev, čivav, malih nemških špicev in mačk, pasme Maine Coon. Kako je bilo odraščati med toliko živalmi, kaj ste se pri tem naučili?

Življenje med toliko živalmi je kar burno, predvsem zahteva veliko znanja, skrbi, odgovornosti in organiziranosti. A občutek, ko te živalce najbolj navdušeno pozdravijo ob prihodu domov, ali ko na svet spraviš novo bitje, je neprecenljiv. S psi in mačkami odraščam že od rojstva, dali so mi veliko ljubezni, vedeti so mi dali, kako pomembno je, da si iskren, sočuten in ljubezniv. Je pa seveda odhod mladičkov vedno malo boleč, vseeno skrbimo za naše živali z vsem srcem, a iz tega razloga vedno poskrbimo, da gredo mladički v najboljše možne roke novih lastnikov, in nam je pomembno, da z lastniki ne izgubimo stika, da žival spremljamo in lastnikom stojimo ob strani ob kakršnih koli težavah, če se pojavijo.

Poleg tega sem si pri 16. letih kupila čisto svojo psičko, čivavo Daisy. Daisy je bila moja največja opora, sploh v kritičnem obdobju depresije, spomini na tisto obdobje v zvezi z njo me ponesejo na trenutke, ko sem objokana ležala na svoji postelji in mi je ona lizala solze, ali pa se je močno stisnila ob moje telo. Neprecenljivo. Menim, da je ravno ona tista, ki mi je v tistem obdobju vlivala upanje in še zdaj, ko pridem domov k staršem na Ig, je prva stvar, da jo stisnem k sebi, ona me poljubi po obrazu in potem še celoten obisk sedi pri meni. Res je neverjetna, ogromno mi pomeni, da sem jo lahko imela konstantno ob sebi, da je bila samo moja in sva lahko skupaj rastli ter se razvijali. Ko sem se preselila v bivalno enoto Društva distrofikov Slovenije, tukaj žal niso dovolili psov in je nisem mogla vzeti sabo – a ko se v prihodnosti selim v neprofitno stanovanje, bo ona definitivno šla zraven.

Že od nekdaj imate torej zelo radi različne eksotične živali. Trenutno imate kar štiri hišne ljubljenčke: tri kače in enega kuščarja, vrste bradata agama. Zakaj ste izbrali ravno omenjene vrste živali, da bivajo skupaj z vami? Kako skrbite za njih?

Res je, eksotika mi je bila vedno zelo ljuba. Že od nekdaj so mi bile kače zelo fascinantne, a moja družina tej vrsti ni bila ravno naklonjena. Ko sem se leta 2020 preselila na svoje v bivalno enoto, kjer so bile živali v terarijih/akvarijih dovoljene, sem si čim prej želela izpolniti mojo dolgoletno željo o eksotični živali. Odločila sem se za bradato agamo Maui, ker so vseeno bolj za nošenje po rokah in veliko bolj izkazujejo ljubezen kot kače. Leto kasneje sem dobila tudi kraljevega pitončka z imenom Lucifer iz Bolgarije, letos februarja pa sta v moje življenje prišla tudi kraljeva pitona Nur in Axl, ki prihajata iz Hrvaške.

Eksotika mi je prirasla k srcu iz razloga, ker sem oseba, ki rada razbija predsodke. Vedno znova, ko me nekdo vpraša, zakaj imam tako eksotične živali, da to ni normalno, ali kako ni normalno, da imam že 3 leta svetlo modre lase, ga povprašam po definiciji normalnosti. Iskreno nikoli ne bom razumela, kako lahko postavijo predispozicijo, da so kače nevarne, medtem ko ti lahko na primer nevzgojeni pes naredi veliko več škode kot nestrupena kača. Zavedam se, da je ta stigma v ljudeh še vedno močno prisotna, a če sem jo razbila vsaj malo kateremu koli odraslemu ali otroku, ki je pestoval moje kače, je moj cilj dosežen.

Seveda je tudi s kačami, kot tudi z bradatimi agamami nekaj dela. Lahko bi rekli, da malo manj, kot na primer s psom, a vseeno. Pri bradati agami sem imela na začetku probleme, da ni bila navajena rok, bežala je stran, a ko sem jo vsakodnevno dajala ven iz terarija, se je navadila človeškega stika. Sedaj ima pogosto trenutke, ko čaka na steklu terarija, da jo vzamem ven, ali pa se mi kdaj pridruži pri študiju in leži na svoji blazini na moji pisalni mizi, medtem ko jaz osvajam nova znanja. Pri kačah je od začetka malo več dela glede socializacije, rabijo dalj časa, da se navadijo človeka. A jima gre odlično, Lucu pravim, da je že kot ena mala muca, nežen, samosvoj, a ne bi storil nič žalega. Z Nurom in Axlom pa smo še na začetku navajanja na roke, a bosta tudi onadva prišla do tega, verjamem v to.

Poleg eksotičnih živali vas navdušujejo tudi eksotične rastline. Doma imate celo zbirko različnih okrasnih rastlin, ki rastejo v različnih podnebjih; lahko bi rekli, da imate kar svoj botanični vrt. Katere rastlinske vrste iz eksotičnih krajev so vam najbolj pri srcu in zakaj?

Res je, rastline so velik del mojega življenja, če ne drugega, ko se kdaj v kakšno zapletem, ker jih imam resnično že malo preveč (smeh). Se mi zdi, da mojemu domu dodajo neko toplino in življenje – občutek, ko jim raste nov list, je navdihujoč. Moje najljubše vrste rastlin so monstere, še najbolj pri srcu so mi Monstere deliciose, saj so intenzivne temno zelene barve, poleg tega pa me navdihujejo s tem, da vedno bolj, kot rastlina raste in pridobiva nove liste, vedno več fenestracij (črtic, luknjic) imajo, z namenom, da dobijo svetlobo tudi starejši spodnji listi.

Na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani študirate pedagogiko in andragogiko, kjer pridobivate uporabna znanja za delovanje na različnih področjih vzgoje in izobraževanja. Zakaj ste se odločili za ta študij? Kakšni so vaši načrti za prihodnost?

Za sam študij pedagogike in andragogike sem se odločila, ker sem od nekdaj imela rada otroke. Vsakodnevno sem tudi od 6. do 9. razreda v osnovni šoli, ko sem morala čakati do 15. ure svojega očeta, da me je prišel iskati po službi, odšla pomagati učiteljicam v popoldanskem varstvu v prve ali druge razrede. In takrat so mi otroci prirasli k srcu, veliko so me tudi sami naučili. Priznam pa, da sem se med študijem presenetljivo navdušila za področje andragogike, se mi zdi, da je vseeno malo večji izziv pomagati človeku, ki že ima izdelana nekatera svoja stališča in mnenja o stvareh, ki jih je pridobil skozi življenje.

V primeru, da uspešno končam študij, ki me sicer zanima, ampak vseeno dajem svoje ugodje in dobro mentalno počutje na prvo mesto, razmišljam, da bi se vpisala na smer zakonske in družinske terapije na Teološki fakulteti. Se mi zdi, da v Sloveniji zelo manjka terapevtov, ki bi se predvsem osredotočili pomagati družinam, v katerih je tudi oseba s posebnimi potrebami. Glede na to, da imam tudi sama izkušnje, kako je s tem, če se starš ne zna soočiti z otrokom na invalidskem vozičku, bi rada pomagala ljudem, ki so soočeni s podobnimi situacijami. 

Trenutno bivate v bivalni enoti Društva distrofikov Slovenije, vendar se boste predvidoma septembra letos preselili v svoje neprofitno stanovanje. Kako zahtevno je bilo pridobiti neprofitno stanovanje? Se veselite, da boste kmalu bivali na svojem?

Neprofitno stanovanje je zahtevno pridobiti. Sami razpisi so razpisani na 2 leti, poleg tega pa je stanovanj za osebe s posebnimi potrebami v manjšem številu in je težko doseči tisto število točk. Jaz sem sodelovala na 19. razpisu in sprva nisem dosegala meje, da bi bila točkovno upravičena do neprofitnega stanovanja, a so me mesec ali dva kasneje poklicali in mi rekli, da so mejo znižali ter da sodim notri. Šok. Iskreno sem bila že za to bivalno enoto društva distrofikov izjemno hvaležna in ponosna nase, da sem odšla pri 20. letih na svoje, glede na stanovanjsko situacijo v Sloveniji. No, potem sem svoje veselje dala na stran, saj sem vedela, da moj cimer v bivalni enoti, Jure, s katerim se izjemno dobro razumem, čaka na neprofitno stanovanje že 3 leta, čeprav je bil on uvrščen med upravičence že en razpis pred mano.

Ker smo z Juretom in njegovimi asistenti že nekakšna mala družinica, je Jure prišel na idejo, da bi na stanovanjski sklad napisala prošnjo, če bi lahko upoštevali željo, da bi imela stanovanja čim bližje en drugemu. Pred kratkim sva izvedela, da nama bodo željo upoštevali, sporočili so nama tudi približen mesec selitve in kje naj bi se stanovanji nahajali. Za stanovanje in življenje na svojem sem zelo hvaležna in se ga neizmerno veselim. Veselim se, da bom lahko imela pri sebi svojega psa, Daisy. Poleg tega pa se izjemno veselim bolje prilagojenega stanovanja, ki ga tukaj nimamo. Poigravam se tudi z idejo, da bi imela poleg Daisy, Nura, Luciferja, Axla in Maui tudi mačka po imenu Van Gogh, pasme Maine Coon. Bomo videli, kam me življenje ponese. Zaenkrat raziskujem, kakšno pohištvo bi imela in kako si bom okrasila stanovanje, saj je v moji umetniški glavi preveč idej (smeh). 

Dostopnost do javnih objektov, storitev in nenazadnje informacij za ljudi z različnimi oviranostmi se v Sloveniji zadnja leta precej izboljšuje. Kako bi vi ocenili dostopnost za gibalno ovirane osebe pri nas? Se pogosto srečujete z ovirami pri dostopanju do osnovnih storitev – kje je še največ ovir?

Dostopnost do javnih objektov, storitev in informacij za ljudi z različnimi oviranostmi se sicer izboljšuje. A vseeno velikokrat naletim na bizarno nedostopnost. S tem ciljam ovire, ki predstavljajo zgolj eno majhno stopničko, čez katero z električnim vozičkom ne morem, ki bi bile rešljive zgolj z eno majhno deščico. Problem so tudi kakšne manjše trgovinice ali kavarnice, v katere s prijatelji velikokrat zahajam, a redko katere so dostopne v notranjosti. Kar se pa tiče večjih trgovskih centrov in trgovin, pa so že precej lepo dostopni za gibalno ovirane.

Mislim pa, da se bi morali bolj posvečati tudi dostopnosti do toaletnih prostorov. Problem vidim v tem, da nikjer ni toaletnih prostorov, kjer bi bilo dvigalo za dvigovanje osebe s posebnimi potrebami, s katerim bi se dejansko omogočilo, da bi lahko asistent dal svojega uporabnika na toaleto. Velikokrat se pošalim, da mene ne dela invalida moja invalidnost, ampak dejstvo, da ne morem na stranišče za vsakim vogalom, kot to lahko počnejo drugi, s čimer je tudi povezano moje zelo omejeno pitje tekočin.

S sprejetjem Zakona o osebni asistenci, preko katerega lahko dobijo invalidne osebe pomoč osebnih asistentov, se je kakovost življenja invalidov in njihovih družin močno izboljšala. Kako je prihod osebnih asistentov spremenil vaše življenje?

Moje življenje se je s prihodom osebnih asistentov zelo spremenilo, poleg tega se je življenje kar precej spremenilo mojemu očetu, ki je celo življenje posvetil meni. Osebna asistenca mi dopušča več svobode, dejstvo, da mi bo nekdo pomagal pri tem, da fizično pridem do nekega cilja in mi tudi psihično stal ob strani, je neprecenljivo. Kljub temu, da sem imela na začetku nekaj slabih izkušenj, saj sem zanemarjala osnovne potrebe, da bi bilo mojim asistentom v službi bolj udobno, posledično je tudi prišlo do izkoriščanja. A sedaj sem resnično dobila asistentke, s katerimi imamo kakovostno in iskreno komunikacijo. Lahko bi celo rekla, da so se naši poslovni odnosi z asistenti razvili v lepa prijateljstva in se z veseljem družimo, velikokrat pa se slišimo tudi izven delovnega časa.

Sem pa že parkrat slišala iz strani nekaterih zavodov, da bi morali v osebni asistenci ohranjati profesionalen odnos, s čimer se absolutno ne strinjam. Če ima uporabnik ob sebi asistenta, ki je zanesljiv, odgovoren in se zaveda, da mora poleg prijateljstva opraviti svojo delovno obveznost, je to ključ do uspeha. Pomembno je tudi, da se asistent in uporabnik ujameta ter počutita dobro en zraven drugega. Dejansko, ko začne asistent delati pri uporabniku, stopi v intimni prostor le tega. Kar pomeni, da se mora uporabnik počutiti udobno, da ga ni strah jokati, se smejati in ne skrivati svojih čustev. In iskreno sem že večkrat slišala, da je za moje asistentke moj dom njihov drugi dom.

Mene ne bo motilo, da moja asistentka pride slabe volje v službo, z veseljem ji prisluhnem po tem, ko opraviva vse potrebno, kar rabim. In glede na to, da smo veliko časa skupaj, seveda, da opazimo, katera od nas je slabe volje, in se pogovorimo. Res je lep občutek, da si stojimo ob strani in rastemo skupaj. V mladosti sem se velikokrat obremenjevala s tem, da sem nekomu v breme in tudi kasneje v osebni asistenci sem morala dojeti, da je to njihova služba in da imam osnovne človeške potrebe, kot vsak drug človek, in da nobenemu nisem v breme. V našem stanovanju je veliko vsega, smeha, globokih pogovorov, iskrenosti in tudi če bodo nastale v prihodnosti kakšne težave, verjamem, da smo vse tako odrasle, da jih bomo rešile. Res imam rada te moje dečve (smeh).